【 國外業務開發經理 】Cloudia

西班牙文系畢業,共 20 年工作經驗,目前於工業電腦產業專責醫療產品類,擔任北美及拉美區域業務開發經理。1 個孩子,患有極重度腦性麻痺無口語無行為能力,目前 10 歲,因 Cloudia 的父母退休了,平常就會協助,也是因此她可以做需要出差的工作。

填寫時間:2026/04;訪問時間:2026/05/09

其實我們的生活節奏,跟一般家庭不太一樣,因為我兒子丹丹是腦性麻痺孩子,需要比較多照顧與節奏安排。

06:30–07:00  我通常會在這段時間醒來,但不一定馬上起床,會先滑一下手機、看訊息,也算是讓自己「心理上醒來」。

07:00–07:30  印尼籍看護會開始協助丹丹起床、清潔、餵食等,我會一起確認他的狀況,比如精神好不好、前一晚睡眠如何。

07:30–08:00  丹丹準備上學,我會跟他互動一下,抱抱他、跟他講話,這對我來說很重要,是每天的情感連結時間。多數時候是我父親幫忙送孩子上學,父親沒辦法時,會由我自己接送。

08:00–09:00  送他出門後,我開始準備自己上班。有時候會直接在家開會,因為我目前是對美國團隊工作,很多會議是跨時區。


09:00–12:00  進入工作狀態(Business Development Manager),包含:跟美國團隊對接、回客戶信件、處理RFQ、報價、專案進度

12:00–13:00  午餐時間,但通常不太「純休息」,還是會滑訊息或處理事情。

13:00–18:00  持續工作,可能有內部會議、客戶會議,或是策略討論。


18:00–19:00  丹丹回家,我會優先去看他,這段時間我會刻意把工作抽離一點,陪他、抱他。

19:00–21:00  吃飯、陪伴、有時候會帶他做一些簡單活動或復健相關互動

21:00–22:00  丹丹準備睡覺,我會陪他進入睡眠狀態。


22:00–01:00  這段時間反而是「我的時間」:有時候繼續工作(因為美國時區)。有時候寫東西、滑社群、放空

01:00左右  我入睡。


對我來說,一天最重要的不是效率,而是節奏切換....在媽媽、照顧者、職場女性之間不斷轉換。


【 生活起居 】以前是完全自由的,可以很晚睡、說走就走。現在是「一切以孩子為中心」,但我學會在限制裡找到自己的空間。


【 思維邏輯 】以前比較偏「目標導向」——業績、成就。現在多了一層:「這件事對孩子長期影響是什麼?」


【 個性 】我本來就是偏理性、強勢、決策型的人(很典型ENTJ)。但有了丹丹之後,我多了兩件事:極高的耐心、很深的柔軟。我變得不是比較弱,而是「更完整」...

丹丹出生後的前 3 年,其實是我人生最黑暗、也最強大的時期。我同時在面對:孩子的醫療不確定性(甚至生死)、婚姻破裂、一個人扛下所有決定

印象最深的一刻是——你在醫院裡,醫生無法給你確定答案,但你還是要做選擇。


那一刻我才理解:「媽媽」這個角色,是沒有退路的決策者...

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丹丹最常被稱讚的是:很有靈性、很有魅力、很會用眼神跟人互動

我自己最喜歡的是他的:情感連結能力

他可能不能用一般方式表達,但他會用眼神、表情、能量,讓你知道他在愛你。

我認為有。我的方法其實很簡單:「把他當一個完整的人,而不是一個需要被修正的孩子」

我沒有一直想「他缺什麼」,我比較常想的是:他現在在感受什麼?他想表達什麼?

這讓他變得很有「存在感」,而不是被定義

工作能力:專案管理(醫療、學校、照護資源整合)、溝通能力(醫師、老師、看護)

個人特質:決策力(不能拖)、抗壓性(非常高)、情緒控制(很多時候不能崩)

很多時候我覺得,我是在「經營一個人生專案」...

以前我會很焦慮:他會不會「跟不上別人」、會不會「不夠正常」

現在回頭看,我會覺得:這些問題本身就是錯的。

因為他不是要「變成別人」,他是要「成為他自己」,用自己的步調健康快樂長大

其實我們的衝突不太像一般小孩那種「吵架」。

比較多是:他無法表達,但有情緒

我會做的是:先不糾正、先陪情緒、再慢慢引導

例如他不舒服、焦躁時,我會先抱他,而不是先說「不要這樣

丹丹很可愛的一點是:他會用一種「很認真的臉」做出很好笑的事情。

例如有一次他用很專注的眼神看著我,我以為他要表達什麼很重要的事,結果他只是…打了一個很長的嗝。

那一刻真的會笑出來,但又覺得很幸福。

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我會說三件事:

1. 不要追求完美父母:孩子需要的是「穩定的愛」,不是完美。


2. 允許自己累:你不是機器,你是人。


3. 孩子不是你的作品:他不是你要「打造」的成果,他是你要「陪伴」的一個生命 

沒有人想走到這一步。


但如果真的要,而且打算要有孩子的扶養權,那要先盤點自己的資源跟能力,bj覺得這條路能賭一把,還有能力絕處逢生,再去做這個很重要的決定。

或是 Ambush 伏擊,低調的壯大自己、讓自己準備好。女孩子雖然外表看起來很脆弱,但內心都很強大。

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如果家裡的資源跟支持體系比較不完備,若沒有的話,可以去找協會、非營利組織的資源,來幫助自己找方向,找到戰友媽媽、前輩媽媽,罕病有罕病的協會、腦麻會有腦麻的協會等等。台灣的相關資源相比國外如美國,其實資源是蠻多的。


自己認識的家長裡面,如果沒有其他家人能幫忙,很多就是做能夠在家處理的事情,譬如團購,或者自己開店邊顧小孩等等。

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